Новости

not found

Для лечения «детей-бабочек» одобрена первая в своем роде топическая генная терапия

Дети, рожденные с буллезным эпидермолизом — редким заболеванием, которое делает их кожу такой хрупкой, как крылья бабочки — наконец-то получат доступ к инновационному лечению, направленному на устранение генетической причины заболевания. Препарат Vyjuvek (беремаген геперпавек), разработанный Krystal Biotech, был одобрен FDA в пятницу в качестве средства для местного лечения пациентов от шести месяцев и старше с дистрофическим буллезным эпидермолизом (DEB). Дистрофический буллезный эпидермолиз — орфанное заболевание, при котором кожа становится настолько хрупкой, что при малейшем механическом воздействии образуются пузыри и разрывы. Даже легкое трение (например, от одежды) приводит к появлению на коже волдырей и ран. Болезнь связана с мутацией гена COL7A1, кодирующего коллаген VII типа (COL7), который отвечает за образование фибрилл, скрепляющих эпидермис с подлежащей дермой. Жизнь людей с этим заболеванием изменит Vyjuvek – препарат генной терапии, в которой для доставки необходимого «куска» генетического кода в кожу используется неиммуногенный модифицированный вирус простого герпеса 1 типа. В этом случае функциональный ген COL7A1 доставляется напрямую в клетки кожи. Препарат можно наносить только на поврежденную кожу. «После того, как один пациент выздоровел, он впервые смог принять ванну и спать на спине, не испытывая сильной боли», — отметил один из ученых, проводивших опорное исследование по оценке беремаген геперпавека. К сожалению, Vyjuvek требует регулярного использования, поскольку не излечивает буллезный эпидермолиз полностью — как обычно ожидается от «классических» препаратов генной терапии. Krystal Biotech объявила, что стоимость Vyjuvek составит 24 250 долларов США за флакон, при в среднем одному пациенту потребуется 26 флаконов в год. По подсчетам, год лечения обойдется примерно в 631 000 долларов в год или 485 000 долларов после обязательных государственных скидок. В настоящее время в нашей стране проживают более 360 детей, родившихся с этим диагнозом. Они нуждаются в постоянной заботе и внимании. В единственном в Средней Азии медицинское отделение по лечению генетических дерматозов, открытого на базе Республиканского научно-практического специализированного медицинского центра дерматологии, венерологии и косметологии при Министерстве здравоохранения, оказывает бесплатную медицинскую помощь детям с таким редким генетическим заболеванием .

  • 24 Мая, 11:23
  • Подробнее
not found

В Индии ввели обязательную проверку сиропов от кашля

Индийские фармацевтические компании должны будут проверять качество сиропов от кашля в государственных лабораториях с 1 июня. Об этом говорится в распространенном во вторник распоряжении Главного управления внешней торговли страны. Обязательное тестирование вводится для сиропов от кашля, предназначенных для экспорта. Решение об этом индийские власти приняли после гибели десятков детей в Гамбии и Узбекистане, принимавших микстуры индийского производства. "Экспорт сиропа от кашля разрешается при условии тестирования экспортных образцов и получения сертификата в определенных государственных лабораториях с 1 июня 2023 года", - говорится в документе. Индия в 2022-2023 финансовом году (завершился 1 апреля) экспортировала сиропов от кашля на сумму $17,6 млрд. Индийские фармацевтические компании поставляют их в страны Африки, ОАЭ, Великобританию, Непал и другие государства.

  • 24 Мая, 09:00
  • Подробнее
not found

“Тизим яхши ишламаслиги оқибатида қимматчига чиқяпмиз” — дорихоначилар Рақобат қўмитасидан норози

Рақобат қўмитаси дори нархларни қонунчиликда белгиланган лимитдан қиммат сотган дорихоналарни автоматик аниқлашни бошлади. Kun.uz’га мурожаат қилган бир гуруҳ тадбиркорлар масъул органлар томонидан белгиланган нархлар эскиргани, нарх ошиб бориши инобатга олинмаганидан шикоят қилди. 10 кун ичида 5 мингга яқин ҳуқуқбузарлик қайд этилиб, жаримага тортилган дорихоналар ҳам бор. Амалдаги қонунчиликка кўра, дори воситаларининг чегараланган нархлари бор. Яъни дори воситаларини Ўзбекистонга импорт қилиш ёки ишлаб чиқаришда Фармагентликдан рўйхатдан ўтказилганда шу дори воситасининг белгиланган (базавий) нархи шаклланади. Қонунчилик талабига кўра, улгуржи сотувчи воситачилар сонидан қатъи назар [дори устига] 15 фоизгача устама қўйиши мумкин, чакана сотувчи эса 20 фоизгача. Яъни дори воситаларининг нархи шаклланиши бошланғич нархига нисбатан 35 фоиз белгиланади, шундан ортиқ сотиш ҳуқуқбузарлик ҳисобланади. Рақобат қўмитаси дорихоначи тадбиркорларга нисбатан дори нархини ошириб сотганлик учун жазоловчи воситани ишга туширди. 1 майдан ишга тушган “Fair Tech” тизими орқали ортиқча ундирилган пул истеъмолчиларга қайтариб берилади. Бунинг учун, дорихонадан дори сотиб олганда харид чекини “Soliq” мобил иловасига сканер қилиш керак. Агар дори базадаги нархдан қиммат сотилгани аниқланса, Рақобат қўмитасига автоматик ариза юборилади. Дорихонага нисбатан савдо ёки хизмат кўрсатиш қоидаларини бузганлик учун маъмурий жарима жазоси қўлланади; ортиқча ундирилган пул дорихонадан истеъмолчи фойдасига ундирилади. Дорихоначи тадбиркорлар нимадан норози? Рақобат қўмитаси “Fair Tech” тизимини ишга туширганидан кейин дорихоначи тадбиркорлар тинимсиз ҳуқуқий жавобгарликка тортилаётгани айтиляпти. Kun.uz'га бу борада бир гуруҳ тадбиркорлар мурожаат қилди. Улардан бирининг сўзларига кўра, 10 кун ичида унинг ўнга яқин дорихоналарига нисбатан 5000га яқин ҳуқуқбузарлик қайд этилган. Таҳририятга дорихоначилар дориларнинг референт нархлари Фармацевтика агентлиги томонидан нотўғри шакллантирилганини айтишяпти. “Ўзи референт нарх нима? Дейлик, 2020 йилда шартли бирор дори Ўзбекистон чегарасига кираётганда 100 сўмга баҳоланган. Улгуржи корхона буни 115 сўмга (қонунчиликка мувофиқ, 15 фоиз устама билан) сотишга ҳуқуқи бор, дорихона эса 135 сўмгача нархда (20 фоиз устама) сота олади. Дорихона улгуржи сотувчи устига қўйган 15 фоиз билан олади, унинг устига ўзининг 20 фоизгача устамасини қўя олади. Бу дорининг 2020 йилдаги референт – тақалган нархи ҳисобланади. 2023 йилда эса бу дорига ишлатиладиган хомашёда ўзгариш бўлди. Европа ишлаб чиқарувчиси дорининг қайсидир хомашёсини Россиядан оларди. Энди Россия-Украина уруши туфайли, Россияга санкция қўлланди ва Европа ишлаб чиқарувчиси бу хомашёни Бразилиядан олиб келиши керак бўлади. Бразилиядан олиб келишгандан кейин бу дорининг нархи ошади, яъни 100 сўмга кириб келган дори энди 110 сўмга киришни бошлади. Улгуржи сотувчи бу дорини 130 сўм, дорихона эса 150 сўм сотиши керак. Бу биринчи омил. Иккинчи масала – доллар курси ўзгариши. Бундан ташқари, аввал дори Россия орқали кириб келган бўлса, энди айланма йўл билан келяпти. Йўлкиранинг ўзи 100 фоиздан ошиб кетяпти. Шу сабабли бу дори 160 сўмга дорихонада туриши керак. Лекин бизда шу дорининг нархи 135 сўмдан ошмасин деб нарх белгилаб қўйишган. Дорилар ҳаммаси Европада эмас, Россияда ҳам ишлаб чиқарилади. Россия рублининг ўзгаришига бир қарайлик. Уруш бошланишидан олдин 1 доллар 75 рубл атрофида эди. Уруш бошланганидан кейин 200 рублга чиқиб кетди. Демак, 100 фоиз ошиш бўлди. Шу вақтгача 100 рублга берган дорини 100 рублга беради, аммо долларга нисбатан қиммат бўлиб кетади. Ёки аксинчасини олсак”, – дейди Тошкент шаҳрида фаолият юритадиган тадбиркорлардан бири. 300 тадбиркор президентга мурожаат йўллади Дорихона бизнеси билан шуғулланадиган тадбиркорларни бирлаштирган “Pharm Club Uzbekistan” ассоциацияси президент Шавкат Мирзиёевга, бизнес-омбудсман Дилмурод Қосимовга, бош прокурор Ниғматилла Йўлдошевга, адлия вазири Акбар Тошқуловга ушбу муаммони кўриб чиқишни сўраб хат йўллади. Унда айтилишича, Фармацевтика тармоғини ривожлантириш агентлигининг сайтида тақдим қилинган референт нархлар бўйича жадваллар таҳлил қилинганда, бир қатор номувофиқликлар аниқланган. “Ваколатли давлат органи дори воситаларининг улгуржи ва чакана савдосининг максимал нархларини ҳисоблашда дистрибюторнинг божхона расмийлаштируви, божхона декларациясини рўйхатдан ўтказишда божхона тўловлари ва ҚҚС тўлаш , сертификатлаштириш, намуналар олиш, логистика бўйича ҳақиқий харажатлар ва бошқа кўзда тутилмаган харажатларни маржинал баҳосига киритишни ҳисобга олмаган. Референт нархлар 2020-2021 йил маълумоти асосида шаклланган бўлиб, эски тарифлар бўйича ҳисобга олинган. Шунинг учун улгуржи ва чакана нархлар солиштирилганда салбий фарқлар пайдо бўлаётгани ҳамда жорий нархлар лимит нархларидан анча баланд бўлиши яққол кўриниб турибди”, – дейилади хатда. Таҳлил қилинган жадвалдаги бир мисолга қаралса, “Фосфолипиале” дориси бир хил доза ва бир хил ишлаб чиқарувчи бўлган ҳолатда Ўзбекистонга 2015 йилда 5,65 доллар ва чакана сотув нархи 81 837 сўм, 2021 йилда 9 долларга киргани ва чакана нархи 139622 сўм бўлгани келтирилган. Аммо ваколатли орган Ўзбекистонга кириб келган Фосфолипиале № 5 дорисини 138 000 сўмдан ($*11450+15% +20% ) сотаётган дорихонани жаримага тортиб, бунда фарқ 2015 йилги нарх билан солиштирилган. Шунингдек, жадвалда шу каби 150га яқин дорилар таҳлил қилинганда референт номувофиқликлар аниқлангани айтиляпти. Хатга 300га яқин тадбиркор имзо қўйди. Дориларнинг референт нархлари қанча вақтда ўзгартириб турилади? Мурожаатчи тадбиркорлардан бирининг айтишича, “Fair Tech” тизими борасида масъул органлар ходимлари ва тадбиркорлар билан учрашув ўтказилганида, тадбиркорлар дориларнинг референт нархлари ўзгартириб турилмаслиги масаласини кўтарган. “Аввалига, дориларнинг референт нархлари 1 йилда бир марта ўзгартирилади дейишди. Биз бир йилда нималар ўзгариб кетади, нарх неча марта ўзгаради деб эътироз қилганимиздан кейин 6 ойда бир марта ўзгартирамиз дейишди. Биз дориларга референт нархлар белгиланиши, чекланган устама белгиланишига норози эмасмиз, лекин тизим тўғри йўлга қўйилиши керак, тизим ишламагани оқибатида биз асоссиз қимматчига чиқяпмиз. Дорихоначилар инсофсиз, нархни асоссиз оширишяпти дейиш осон, аммо ҳозир дорихоналар ўртасида рақобат жуда кучли. Ҳеч ким 15 фоиздан юқори устама қўяётгани йўқ, буни ўйлаётгани ҳам йўқ. Бизга 20 фоизгача рухсат берилган. Биз 11-12, жуда кўп қўйиб юборсак 18 фоиз қўйяпмиз”, – дейди у. Дорилар танқислиги ва қорабозор хавотири Яна бир тадбиркор унинг дорихоналаридаги дориларнинг 40 фоизи билан шундай ҳолат кузатилганини айтади. “Дорилар нархлари ошишига ҳам, тушишига ҳам қаралмаяпти. Биз ҳаммамиз тадбиркормиз, мақсад – пул топиш ва бозорда йўқ дориларни тўлиқ етказиб бериш. Қанақа қилиб тадбиркор зарарига сотиши мумкин? Бизга шартли дорини 135 сўмга сотасан деяпти, ўзи чегарадан ўтгандаги нарх 135 сўм. 160 сўмдан сотиб қўйяпмиз, “қиммат сотдинг” деб жаримага тортяпти. Ваҳоланки, 15-18 фоиз устама қўйганмиз. Агар шундай бўлса, биз бу дориларни олиб кириб, зараримизга сотадиган бўлсак, олиб кирмаганимиз, умуман сотмаганимиз яхши. Ўзи нега дори нархлари ошяпти?! Биринчиси – танқислик, иккинчиси – қорабозор ҳисобига. Бизга ўхшаган қонунга мувофиқ ишлайдиган тадбиркорлар олиб кирмаса, қорабозор ривожланади. Қўлдан қўлга сотилади. Президентимиз халқ норози бўлмасин, сифатли дори олиб келинсин ва сифатли сотилсин деди. Агар бу давом этса, аксар дорилар танқислигига ва охир-оқибат қорабозор ривожланишига олиб келади. Ёки қонуний ишлаб турган тадбиркор қонундан қочишга мажбур бўлади”, – дейди тадбиркорлардан бири. Узоқ йиллардан бери дорихона бизнеси билан шуғулланаётган суҳбатдошимизга кўра, бу чора тадбиркорларни чек бермасликка ундаши мумкин. “Харидорга чек бермаслик дорихоначининг фойдасига ҳал бўладиган нарса бўлиб қолади. Чекда ҳамма нарса кўриниб туради, ҳамманинг чекини бериб тўғри ишлашга ҳаракат қиляпмиз, лекин бизни асоссиз ва ўзимизга боғлиқ бўлмаган ҳолатда шу чек туфайли жавобгарликка тортишяпти. Четлаб ўтишга мажбур бўламиз. Ўзи солиқнинг маҳсулот ва хизматлар идентификация коди (МХИК)га оид талабига аранг мослашдик ва зўрға энди йўлга қўйиб олдик” , – деди у. Тадбиркорларнинг сўзларига кўра, бундай ҳолат, асосан, “Bayer”, “Polpharm”, KRKA каби дори ишлаб чиқарувчилар, шунингдек Россия ва Беларус фирмалари билан кузатиляпти. “10 май куни бўлиб ўтган йиғилишда нега бизга сотган улгуржи сотувчилардан ишни бошламасдан, бизни жазолаяпсизлар деб сўрадик. “Сизларда QR-код чиқади, сизлардан ушлашимиз осон. Сизларни жазолаймиз, сиз оптомчиларни кўрсатасизлар” деяпти. “Оптомчи” сизларга қиммат сотган бўлса ҳам, сизларни жаримага тортамиз, сизлар қиммат сотган “оптомчи”ни судга бериб, зарарингизни ундириб олаверасизлар дейишяпти. Шундай занжир билан дистрибюторга борамиз дейишди. Пастдан эмас, тепадан назоратни бошлаш керак эмасми? “Биз қонунни бузмаяпмиз, бизга қиммат сотса айбимиз нима? 20 фоиздан ортиқ устама қўйиб сотмаётган бўлсак” десак, “бизга осон тутяпсизлар, биз уларни тута олмаяпмиз дейишди”, – дейди бир тадбиркор. Рақобат қўмитаси нима дейди? Kun.uz юқоридаги масала юзасидан Рақобатни ривожлантириш ва истеъмолчи ҳуқуқларини ҳимоя қилиш қўмитасига мурожаат қилди. Қўмита бошқарма бошлиғи ўринбосари Ботир Шариповнинг сўзларига кўра, дорилар нархлари Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузуридаги Дори воситалари, тиббий буюмлар ва тиббий техника экспертизаси, стандартлаштириш ДУК томонидан шакллантирилади. Улар маълумотларни Солиқ қўмитасига юборади. Агар нархлар номувофиқликлар аниқланса, Рақобат қўмитасига чора кўриш учун юборилади. “Илгари ўтказилган барча йиғилишларда нарх шаклланишига масъул орган ходимлари ҳар 3 ойда нархни янгилаш бўйича дорини рўйхатдан ўтказган корхона томонидан қайта нарх шакллантирилиши мумкинлиги тушунтирилган. Бироқ, улар парво хам қилмаган. Ҳужжат топширишса, 2 кунда базадаги нархни янгилаб беришади. Аммо Фармкомитет ўзбошимчалик билан доллар курси тушди ёки ошди деб долларга боғлаб қўя олмайди. Ахир халқимиз ўқитувчи, журналист, доктор ва бошқа ишчилари долларда ойлик олмайди-ку, нега дорихонага кирганингизда бугун доллар курси ошди, шунга цитрамон яна ошди дейиш керак? Дори нархи республикага киришдаги курс билан харажатларни инобатга олган ҳолда Фармкомитет томонидан рўйхатга олинади. Ўша кундаги курсда қанча чиқса, дори нархи шунга қараб шаклланади. Уни курсга боғлаб қўйиш инсофсизлик бўлади, дори ҳар куни олиб келинмайди-ку ахир”, – деди қўмита масъули. Тадбиркорнинг таклифлари “Grand Pharm Trade” корхонаси раҳбари А.Раҳимовнинг Kun.uz'га айтишича, у ҳукуматга бу борада бир қатор таклифлар берган: Улгуржи ва чакана сотувчилар томонидан текшириш ва назоратни автоматлаштириш учун электрон дастурий маҳсулотларга чегаравий улгуржи ва чакана нархларни интеграциялаш керак. Улгуржи сотувчиларга юқоридаги ички назорат нархларини ўзларининг ички бухгалтерия дастурларига интеграция қилиш имкониятини бериш лозим. Чет эл валюталари курсидаги тебранишларни ҳисобга олган ҳолда, маржинал улгуржи ва чакана нархларни ҳисоблашдаги хатоликларни бартараф этиш керак. Битта дори маҳсулоти учун маржинал улгуржи ва чакана намунавий нархларни қўллашда номувофиқликнинг олдини олиш учун фақат битта маржинал нархни (максимал) қўллаш лозим. Улгуржи ва чакана фармацевтика корхоналарига, агар ҳақиқий улгуржи ва чакана нархлар базавий нархдан 15% устама ва улгуржи нархдан 20% дан ошмаган ҳолда ҳисобланган бўлса, уларга нисбатан маъмурий жазо чораларини (жарималарини) қўлламаслик керак. Масъул органлар жазо чораларини қўлламасдан улгуржи ва чакана сотувчиларга нархларга тузатиш киритиш учун етарли вақт берилиши керак.

  • 23 Мая, 11:01
  • Подробнее
Нажмите на кнопку ниже, чтобы прослушать текст Powered by GSpeech