Ўзбекистон Республикаси Президентининг "Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида"ги қарори эълон қилинди.

Ҳужжат билан шундай тартиб ўрнатилдики, унга мувофиқ:

- спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан кафолатли таъминланади;
- спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида, шунингдек, ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази қошида ташкил этилаётган замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида дастлабки ҳамда келгусида уни даволаш стратегиясини белгилаш мақсадида бепул диагностикадан ўтказилади. Бунда, ҳомиладор аёллар яшаш жойи бўйича кўп тармоқли марказий поликлиникалар таркибидаги «Аёллар маслаҳатхонаси бўлими» йўлланмалари асосида юборилади.

2022 йил 1 июлдан бошлаб спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга бўлган оилаларнинг Ягона миллий регистри юритилиб, оилаларнинг клиник ва молекуляр-генетик диагностикасидан келиб чиқиб шакллантириб борилади ва Ягона миллий регистр Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларида ўзаро электрон маълумот алмашинуви асосида юритилади.

2023 йил 1 июлдан бошлаб никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказларига ташриф буюриш орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида молекуляр-генетик тестдан ўтказилади. Бунда, спинал мушак атрофиясининг ген ташувчилиги тасдиқланган никоҳланувчи шахсларнинг маълумотлари Ягона миллий регистрга киритиб борилади.

Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларнинг патогенетик терапияси учун зарур дори воситаларининг хариди Давлат бюджети ҳамда Онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган беморларни соғломлаштиришга кўмаклашиш жамғармаси маблағлари ҳисобидан амалга оширилади.

2022 йил 1 майдан бошлаб спинал мушак атрофияси касаллиги ташхиси тасдиқланган бемор болалар учун:

У.К. Қурбонов номидаги Республика болалар руҳий-асаб касалликлари шифохонасида респиратор қўллаб-қувватлаш талаб этилмаган даволанувчи болаларнинг реабилитацияси учун мавжуд ўринлар сони доирасида 10 та стационар ўрин;
Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳар болалар кўп тармоқли тиббиёт марказларида мультидисциплинар (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) текширув ва даволаш (оператив контрактуралар ва суяк деформацияларини тўғрилаш) жараёни ташкил этилади.