Oʼzbekiston Respublikasi Prezidentining "Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʼyilgan bemor bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam koʼrsatish va dori vositalarini bepul yetkazib berish tizimini tashkil etish chora-tadbirlari toʼgʼrisida"gi qarori eʼlon qilindi.

Hujjat bilan shunday tartib oʼrnatildiki, unga muvofiq:

- spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʼyilgan bemor bolalar davlat tomonidan tibbiy-ijtimoiy yordam doirasida patogenetik dorilar, tibbiy va ortopediya moslamalari hamda reabilitatsiya texnik vositalari bilan kafolatli taʼminlanadi;
- spinal mushak atrofiyasi kasalligi boʼyicha xavf guruhidagi homilador ayollar Respublika «Ona va bola skrining» markazi hamda uning Qoraqalpogʼiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida, shuningdek, ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi qoshida tashkil etilayotgan zamonaviy molekulyar-genetik Milliy referens laboratoriyasi va uning hududiy filiallarida dastlabki hamda kelgusida uni davolash strategiyasini belgilash maqsadida bepul diagnostikadan oʼtkaziladi. Bunda, homilador ayollar yashash joyi boʼyicha koʼp tarmoqli markaziy poliklinikalar tarkibidagi «Аyollar maslahatxonasi boʼlimi» yoʼllanmalari asosida yuboriladi.

2022 yil 1 iyuldan boshlab spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega boʼlgan oilalarning Yagona milliy registri yuritilib, oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasidan kelib chiqib shakllantirib boriladi va Yagona milliy registr Respublika «Ona va bola skrining» markazi hamda uning Qoraqalpogʼiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida oʼzaro elektron maʼlumot almashinuvi asosida yuritiladi.

2023 yil 1 iyuldan boshlab nikohlanuvchi shaxslar oʼz hisobidan Respublika aholi reproduktiv salomatlik markazi hamda uning Qoraqalpogʼiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlariga tashrif buyurish orqali Respublika ixtisoslashtirilgan gematologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining laboratoriyasida molekulyar-genetik testdan oʼtkaziladi. Bunda, spinal mushak atrofiyasining gen tashuvchiligi tasdiqlangan nikohlanuvchi shaxslarning maʼlumotlari Yagona milliy registrga kiritib boriladi.

Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qoʼyilgan bemor bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalarining xaridi Davlat byudjeti hamda Onkogematologik va davolash qiyin boʼlgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sogʼlomlashtirishga koʼmaklashish jamgʼarmasi mablagʼlari hisobidan amalga oshiriladi.

2022 yil 1 maydan boshlab spinal mushak atrofiyasi kasalligi tashxisi tasdiqlangan bemor bolalar uchun:

U.K. Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida respirator qoʼllab-quvvatlash talab etilmagan davolanuvchi bolalarning reabilitatsiyasi uchun mavjud oʼrinlar soni doirasida 10 ta statsionar oʼrin;
Qoraqalpogʼiston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahar bolalar koʼp tarmoqli tibbiyot markazlarida mulьtidistsiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulьmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv va davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformatsiyalarini toʼgʼrilash) jarayoni tashkil etiladi.